Otizm, tanısal sınıflandırmalarda otizm spektrum bozukluğu başlığı altında değerlendirilen, bireyden bireye farklılaşan ve yaşam boyu süren nörogelişimsel bir bozukluktur. Sosyal iletişim, duyusal yaşantı, öğrenme, davranış örüntüleri ve gündelik işlevsellik alanlarında tek tip bir görünümü yoktur. Bu nedenle otizmi yalnız çocuklukta fark edilen, her bireyde aynı biçimde ortaya çıkan ya da yalnızca belirli bir işlevsellik düzeyi üzerinden anlaşılabilecek bir tablo olarak görmek doğru değildir. Her bireyin güçlü yönleri, zorlandığı alanlar ve destek gereksinimleri farklıdır; bu nedenle yaklaşım da bireyselleştirilmiş, süreklilik gösteren ve yaşamın tüm evrelerini kapsayan bir çerçevede kurulmalıdır.
Otizmde görünmeyen alanlar ve eksik kalan ihtiyaçlar
Otizm söz konusu olduğunda kamusal tartışma çoğu zaman çocukluk dönemiyle sınırlı kalmakta, erişkinlikteki gereksinimler ise yeterince görünmemektedir. Oysa bazı bireyler çocukluk ve ergenlik boyunca bilgi eksikliği, sınırlı değerlendirme olanakları, belirtilerin kamufle edilmesi ya da eşlik eden ruhsal durumların tabloyu gölgelemesi nedeniyle tanı alamadan erişkinliğe ulaşabilmektedir. Ancak sorun yalnız geç tanı değildir. Erişkinlik döneminde eğitimden işe geçiş, bağımsız yaşam, sosyal ilişkiler, sağlık hizmetlerine erişim ve gündelik yaşamı sürdürebilme alanlarında önemli güçlükler yaşanabilmektedir.
Otizm spektrumunda erişkinler ve aileleriyle yapılan odak grup görüşmeleri, eksik kalan gereksinimlerin özellikle bazı başlıklarda yoğunlaştığını göstermektedir: Yaşam boyu eğitime ve beceri gelişimini destekleyen programlara yeterince dahil olamama; 18 yaş sonrasında özel eğitim ve yapılandırılmış desteklerin içeriğinin daralması ya da sürekliliğinin kesintiye uğraması; sağlık hizmetlerine erişimde güçlük; sosyal destek ağlarının yetersizliği; istihdama katılımın sınırlı kalması; destek gereksinimi daha yoğun olan bireylerin ihtiyaçlarının yeterince hesaba katılmaması; mola evi, gündüzlü destek ve geçici bakım hizmetlerinin yaygın ve erişilebilir olmaması. Ayrıca, uzun süreli klinik izlem ve saha deneyimi, farkındalığın yetersizliği nedeniyle bazı otizmli yetişkinlerin yalnızca kronik psikoz gibi tanılar çerçevesinde ele alınabildiğini göstermektedir. Bu durum, bireylerin otizme özgü değerlendirme ve desteklerden yoksun kalmasına, ayrıca gerekli olmayan ya da uzun süreli ilaç tedavilerine maruz kalmasına yol açabilmektedir. Bu soruna işaret eden araştırma bulguları da giderek artmaktadır. Bu boşluklar, bazı aileleri istemedikleri halde kurumsal bakım seçeneklerine yönelmek zorunda bırakabilmektedir. Bu nedenle yalnızca bağımsız yaşayan ya da sözel becerileri daha yüksek erişkinlerin değil, daha yoğun desteğe ihtiyaç duyan bireylerin ve bakım verenlerinin gereksinimleri de hizmet planlamasının merkezinde yer almalıdır.
Değerlendirme, destek ve erişilebilir hizmet
Otizmin değerlendirilmesi, yalnızca tanı koymaya indirgenemeyecek kadar kapsamlı bir klinik süreçtir. Tanısal değerlendirme, bu alanda deneyimli hekimlerce ve gerekli durumlarda çok disiplinli klinik iş birliğiyle yürütülmelidir; ayırıcı tanı, eşlik eden ruhsal durumların değerlendirilmesi ve bütüncül tedavi planlaması açısından psikiyatri uzmanlarının rolü belirleyicidir. Bununla birlikte, otizmde ihtiyaçların belirlenmesi ve desteğin planlanması tanı koymanın ötesine geçer. İletişim, öğrenme, duyusal düzenleme, gündelik yaşam becerileri, eğitim, istihdam ve sosyal katılım alanlarında gereken desteğin planlanmasında klinik psikologlar, özel eğitim uzmanları, dil ve konuşma terapistleri, ergoterapistler, sosyal hizmet uzmanları ve ilgili diğer meslek gruplarıyla eşgüdüm gerekmektedir.
Otizmde ortaya çıkan her gereksinimin karşılanması, yalnızca psikiyatrik tedavi ve izlem çerçevesine indirgenemez. Psikoeğitim, eşlik eden ruhsal ve bedensel durumların değerlendirilmesi, sosyal haklar konusunda bilgilendirme, bireye uygun eğitim ve mesleki desteklere yönlendirme, bakım planı ve aile desteği hizmetleri bu sürecin doğal parçalarıdır. Erişilebilirlik ise en az hizmetin içeriği kadar önemlidir. Randevu sistemleri, görüşme süreçleri, bekleme ortamları ve bilgilendirme yöntemleri; açık, öngörülebilir, mümkün olduğunca yazılı destek sunan, duyusal yükü azaltan ve bireyin iletişim biçimine uyarlanabilen bir yapıda olmalıdır. Sağlık hizmetinin bireyden sisteme uyum beklemesi değil, sistemi bireyin gereksinimlerine göre düzenlemesi gerekir.
Dil kullanımı ve öz-tanımlama
Kullandığımız dil, yalnızca iletişimsel bir tercih değil; damgalanma, toplumsal kabul ve saygı ile doğrudan ilişkili bir meseledir. Çalışma birimimiz üyelerinin katkısıyla, otizm spektrumundaki yetişkinler, bakım verenler ve alanda çalışan profesyonellerden oluşan 951 katılımcıyla gerçekleştirilen dil tercihleri araştırması, Türkiye’de otizmi konuşurken kullanılan kelimelerin büyük önem taşıdığını göstermiştir. Bulgular, “hastalık” ve “otistik” gibi ifadelerin olumsuz değerlendirildiğini; buna karşılık “otizm spektrumunda”, “otizm tanılı” ve benzeri betimleyici, tanıya gönderme yapan ifadelerin daha fazla kabul gördüğünü ortaya koymuştur. Bu nedenle otizmi konuşurken küçültücü, dışlayıcı, acındırıcı ya da bireyi yalnızca eksiklikleri üzerinden tanımlayan bir dilden kaçınmak gerekir. Bununla birlikte, bireylerin kendilerini tanımlama biçimlerine saygı göstermek de esastır. Dil, yalnızca anlatmanın değil, önyargıyı azaltmanın, kabulü güçlendirmenin ve saygıyı göstermenin de aracıdır.
Kanıta dayalı yaklaşım ve bilimsel olmayan uygulamalardan korunma
Otizm alanı, bilimsel temeli yetersiz ya da etkisiz olduğu halde umut ve çaresizlik üzerinden pazarlanan uygulamalara açık bir alandır. Değerlendirme ve destek süreçlerinde temel ölçüt; bilimsel kanıt, klinik etik, güvenlik ve bireyin gereksinimi olmalıdır. Hızlı çözüm, kesin sonuç ya da mucize vadeden yaklaşımlar; etkisiz olmanın ötesinde, aileler ve bireyler için zaman, kaynak ve güven kaybına yol açabilir. Otizmde amaç bireyi “normale döndürmek” değil; iletişimi, gündelik yaşam becerilerini, ruhsal iyilik halini, toplumsal katılımı ve yaşam kalitesini güçlendirmektir. Bu nedenle kanıta dayalı değerlendirme, psikoeğitim, uygun psikiyatrik ve psikososyal destekler, eğitimsel müdahaleler ve sosyal destekler hizmetin temelini oluşturmalıdır.
Sonuç
Türkiye’de otizm alanında çocukluktan erişkinliğe uzanan kesintisiz değerlendirme ve destek yollarına ihtiyaç vardır. 18 yaş sonrasına özgü eğitim, beceri geliştirme ve gündüzlü yaşam programları güçlendirilmeli; destekli istihdam modelleri yaygınlaştırılmalı, sağlık hizmetleri erişilebilir hale getirilmeli; mola evi, geçici bakım ve aile destek hizmetleri ülke genelinde ulaşılabilir kılınmalı; daha yoğun destek gereksinimi olan bireylerin hakları, güvenliği ve insana yakışır yaşam koşulları özel olarak gözetilmelidir. Sağlık, eğitim, sosyal hizmet ve istihdam politikaları birbirinden kopuk değil, eşgüdümlü biçimde planlanmalıdır. Bu doğrultuda, Otizm Eylem Planı’nın yalnızca bir politika belgesi olarak kalmaması; somut uygulama adımları, kurumlar arası eşgüdüm, yeterli kaynak ayrılması ve düzenli izleme mekanizmalarıyla hayata geçirilmesi gerekmektedir. Ayrıca otizm spektrumunda bireylerin, ailelerin ve bakım verenlerin deneyimleri hizmet planlaması ve politika üretiminde gerçek karşılık bulmalıdır. Otizmi konuşmak önemlidir; ancak tek başına yeterli değildir. Farkındalık, ancak görünmeyeni görünür kılan, yaşam boyu süren gereksinimleri ciddiye alan, erişilebilir ve kanıta dayalı hizmetlerle tamamlandığında anlam kazanır.
Türkiye Psikiyatri Derneği
Gelişim Psikopatolojisi Çalışma Birimi
Editor : BİROL ÖZ