Emel Hanım kendinizden bahseder misin?
Emel Kanberoğlu .26 yaşında Otizmli bir evladın annesiyim. Tofaş otomobil fabrikası'nda uzun yıllardan beri üst düzey idari görevlerde bulundum. Emekli olduktan sonra oğlumla birlikte otizmle çıktığımız bu yolda yalnız olmadığımızı fark ettikçe bu alandaki mücadelen büyüdü. Oğlum henüz 9 yaşındayken sivil toplum kuruluşlarında aktif çalışmaya başladım . Sahada ailelerin yaşadığı zorluklara birebir deneyimlemiş bir anne olarak başka hayatlara dokunmak ve geçilen yolları aydınlamak istedim.
Bugün Bursa otizm Denegi'nin Kurucu Başkanıyım.Ayrica Ulusal Otizm Konfederasyonu'unda Genel Başkan Yardımcısı olarak Türkiye genelindeki sorunları devletin en üst makamlarina taşıyarak çözüm üretme sürecinde aktif rol alıyorum.
Otizimle verdiğimizi mücadeleyi anlattığım "Otizm Mavi Düşler"adlı kitabım,hem bir kişisel hikaye hem de bir yol haritası niteliği taşıyor.
Ne iş yapıyorsun?
STK yöneticiliği yapıyorum ama daha doğru bir ifadeyle, toplumsal bir görev yürütüyorum.Otizmli bireyler ve aileleri için savunculuk, hak temeli mücadele, kamu kurumlarıyla çözüm ortaklığı ve farkındalık projeleri yürütüyoruz. Bugüne kadar derneğimiz ve konfederasyonumuz aracılığıyla yüzlerce proje hayata geçirdik.Ailerin yalnız olmadığını göstermek, sistemde seslerini duyurmak için var gücümüzle çalışıyoruz.
Ne zaman beri dernek başkanısınız?
Bursa Otizm Derneği 'ni yıllar önce kurduk.Kuruluş amacımız, Otizmli bireylerin ve ailelerin karşılaştığı sorunları sahadan alıp kamuoya doğru ve güçlü biçimde aktarmaktı.Bu süre içinde eğitimden istihdama, sosyal haklardan sağlık hizmetlerine kadar çok geniş bir yelpazede çalışmalar yürüttük.Dernek faaliyetlerimizle Türkiye'nin farklı illerine de örnek olduk.Ayni zamanda ulusal düzeyde politika belirleyici konumda çalışmalarımız sürüyor.Devletin en üst düzey toplantılarda Otizmli bireylerin ve ailelerin sesi olmak bizim için bir sorumluluk haline geldi.
Otizm nedir?
Otizm,bireyin sosyal iletişimde zorlandığı, tekrarlayıcı davranışlarla kendini gösteren nörogelişimsel bir farklılıktir.Her çocukta farklı düzeyde belirtiler gösterebilir.Otizm bir hastalık değil, farklı çalışan bir yapısıdır.Dolaysıyla"iyileştirme"değil."destekleme"kavramı üzerinde konuşmalıyız.
Otizm farkındalık yaratmak için neler yapılmalı?
Farkındalık sadece bir günde 2 Nisan'da sınırlı kalmamalı.otizim konusunda toplumu bilinçlendirmek için eğitim, medya ve kamu iş birlikleri sürekli hale gelmeli.Egitimciler, doktorlar,kolluk kuvvetleri gibi meslek gruplarının otizm farkındalığı yüksek olmalı.Belediyelerden kamu binalarına kadar herkesin sorumluğu var farkındalık ancak anlama ve kabul ile gerçek bir dönüşüme ulaşır.
Otizm ilk evresi ve en belirgin özellikleri nelerdir?
Bebeklik döneminde göz teması kurmama,ismine tepki vermeme, geç konuşma, taklit becerisinde eksiklik gibi belirtilerle ortaya Oyuncaklarla amacına uygun oynamama ya da kendi etrafında dönme gibi davranışlar da dikkat çeker.Ailelerin bu sinyalleri erken fark edip uzman desteğine yönelmesi çok önemlidir.Erken tanı hayat kurtarır.
Otizm zihinsel engel midir? Hayır, otizm bir engel değildir.Ancak bazı otizmli bireylerde zihinsel yetersizlik eşlik edebilir. Birçok otizmli birey ise normal ya da üstün zekaya sahiptir.Bu nedenle bireysel değerlendirme çok önemlidir.Otizimli bireyleri çoğu, doğru destekle potansiyellerini ortaya koyabilir.
Otizm kız çocuklarında belirgin özellikleri nelerdir?
Otizm kız çocuklarında daha geç fark edilebiliyor. Çünkü kızlar sosyal davranışları daha iyi taklit edilebilir ve belirtileri maskeleyebiliyor.Bu durum tanı sürecini geciktiriyor. Ailelerin, özellikle sosyal etkileşimler deki yüzeysellik,rutinlerle bağlılık ve duygusal tepkilerdeki farkları iyi gözlemesi gerekir.
A tipik otizim belirtileri nelerdir?
Atikpik otizm Klasik otizm tanı kriterleri tam karşılamayan ama yine de bazı otizm özelliklerini taşıyan bireylerde görülür.Beliertileri daha hafif olabilir.Sosyal iletişim zorlukları, sınırlı ilgili alanları , bazı duygusal hassasiyetler görebilir.Genelikle geç konuşma ve sosyal içe kapanikla fark edilir.
Otizm tedavi edilmezse ne olur, tedavi aşamaları nelerdir?
Otizm bir hastalık değil, yaşam boyu süren bir farklılıktır. Ancak desteklenmezse birey sosyal hayattan tamamen kopabilir. Doğru eğitim ve terapiyle otizmli bireyler önemli gelişmeler önemli aşama erken tanıdır.Devamımında özel eğitim, davranış terapisi, konuşma terapisi gibi bireysel destek programıları uygulanır.Aile egitimi de bu sürecin vazgeçilmezdir.
Toplumsal Gerçeklik: Alarm Zilleri Çalıyor.
Benim oğlum doğduğunda, yani 26 yıl önce otizmin görülme sıklığı 88 çocukta1idi.Bugün bu oran 34 çocukta 1.Dünya Sağlık Örgütü'ne göre bu artış bu şekilde devam ederse 2035'ten sonra her iki çocuktan biri otizmli olcak.
Bu rakamlar artık bireysel değil, toplumsal düzeyde bir uyarıdır.Biz bu tapluyu bakanlık toplantılarında sık sık dile getiriyoruz.Biz düşünün;her sülalede bir Otizmli birey olacak.Devlet her köşe başında bakım evi zorunda kalacak.Bu yüzden devlet politikaları acilen araştırma, önleme ve erken müdahale üzerine yoğunlaşmalı.Ulusal eylem planı artık ertelenmemeli.
Otizmli Ailelerin görünmez sesiz çığlığılıkları var mı?
Otizmli bireylerin ailelerinin yaklaşık 0/080' boşanıyor.Anneler genellikle çocuklarına kendini adıyor, çalışamıyor, sosyal hayattan kopuyor.Bu çocuklar büyüse de duygusal desteklerden yoksun kalıyor.Devletin, yerel yönetimlerin ve toplumun bu ailerin yükünü paylaşması şart.
Otizm bir farkındalık mıdır?
Otizm bir farklılıktır.Bu farkındalığı anlayan, kabul eden ve destekleyen bir toplum hayal değil; doğru politikalarla,empatiyle ve iş birliğiyle mümkündür.Biz anneler, yılmadan mücadele ediyoruz. Yeter ki yanlız bırakmayalım.
Editor : Eshahaber
